В Украине могут ввести государственную регистрацию геномной информации. Для большинства она будет добровольной, для некоторых категорий лиц — обязательной. Речь идет о законопроекте «О государственной регистрации геномной информации человека».

Авторами документа являются пять народных депутатов от фракции «Слуга народа» (Александр Бакумов, Денис Монастырский, Вячеслав Медяник, Галина Михайлюк и Максим Павлюк) и один представитель депутатской группы «За будущее» (Сергей Минько).

В сути законопроекта разбиралось украинское издание «Вести».

Чтобы «слепой инструмент» прозрел

По мнению украинских парламентариев, изложенному в пояснительной записке, «одним из эффективных способов в ходе доказывания причастности подозреваемого к совершенному преступлению является ДНК-анализ. Опыт зарубежных стран свидетельствует, что наибольшая эффективность метода обеспечивается в сочетании с введением автоматизированной базы данных ДНК.

Без указанной базы ДНК-экспертиза является лишь „слепым инструментом“, дающим возможность сравнить между собой ДНК-профили следов, оставленных на месте происшествия, с ДНК-профилями установленных лиц, образцы которых были предоставлены для экспертизы».

Добровольно и принудительно

Для большинства граждан Украины государственная регистрация геномной информации останется делом сугубо добровольным. Но она будет обязательна для:

• пропавших без вести (геномная информация может быть установлена путем проведения исследования ранее отобранных биологических образцов из личных вещей пропавшего), их родственников, неопознанных трупов;
• лиц, привлеченных к уголовной ответственности за совершение преступления против жизни, здоровья, половой свободы, половой неприкосновенности личности, в отношении которых избрана мера пресечения или к которым применены по решению суда принудительные меры медицинского характера;
• лиц, которые отбывают наказание в виде лишения свободы или имеют непогашенную судимость за совершение тяжких или особо тяжких преступлений, а также преступлений всех категорий против половой свободы и половой неприкосновенности личности.

Отдельно авторы законопроекта предлагают в обязательном порядке собирать информацию о геноме у украинских военнослужащих и тех, кто поступает на военную службу (контракт и призыв). При этом ссылаются на опыт идентификации погибших в «АТО».

Судя по законопроекту, на создание системы государственной регистрации геномной информации требуется 276 миллионов 962 тысячи 3 гривны.

Технические детали

Каждому геному будет присваиваться азбучно-цифровой код. Геномная информация, согласно тексту законопроекта, это «генетические признаки человека и сведения о них».

А дальше — любопытно.

Государственная регистрация геномной информации осуществляется, помимо прочего, и для идентификации людей, которые «по состоянию здоровья или по возрасту не могут сообщить информацию о себе».

База данных геномной информации является государственной собственностью, держатель — МВД. Это ведомство получает право доступа к информации в полном объеме.

Обязательная госрегистрация геномной информации бесплатная. Добровольная — понятное дело — за деньги желающих. Можно отбирать образцы и у детей, но только с согласия взрослых (родителей, опекунов, представителей ребенка). Для недееспособных — по согласию представителя.

Геномная информация хранится до 75 лет и может быть изъята и уничтожена по заявлению держателя, если регистрация добровольная, или по решению суда (для преступников).

Кому дело до чужого генома

Статья 15 проекта описывает, кто имеет доступ к геномной информации. Во-первых, сам гражданин, если речь идет о добровольной госрегистрации, и только о себе.

Во-вторых, сотрудники правоохранительных органов Украины и Интерпола.

Дальше — загадочно: «Органы иностранных государств, в случае соблюдения ими требований ч. 2 ст. 16 этого Закона». Требование сформулировано витиевато, суть его такова: если этот иностранный орган и соответствующий компетентный орган Украины смогут исключить утечку информации и раскрытие ее в других целях или разглашение любым способом, в том числе путем несанкционированного доступа.

В Украину врывается будущее

«В данном случае мы имеем дело с будущим, которое врывается в наш сегодняшний день, — отметил в комментарии для журналистов издания частный эксперт Василий Мельничук. — Медицинские технологии создают реальность, к которой мы не привыкли, но уже завтра будем воспринимать как норму».

По словам эксперта, регистрация генома человека дает немало преимуществ:

— точная идентификация человека, его останков или трупа — можно быстро установить личность и оповестить родственников;

— помогает в расследовании преступлений.

«С другой стороны, регистрация геномов преступников — еще один элемент контроля общества над теми, кто не соблюдает норм общественного поведения. Теперь правоохранители смогут сравнивать следы преступника, оставленные на месте преступления, с данными базы геномов и быстро определять, кто мог совершить преступление», — подчеркивает он.

Как риски Мельничук рассматривает возможность фальсифицировать вещественные доказательства и «подставить» невиновного, например, подбросить на место преступления предмет с биоматериалом другого человека. И невиновный очень быстро станет подозреваемым.

«Поэтому я бы не советовал гражданам спешить с добровольной регистрацией своего генома», — подчеркнул эксперт.

При этом Мельничук сомневается, что существование базы данных геномов существенно повлияет на уровень преступности, ведь для этого требуется воздействовать на причины правонарушений. Хотя, конечно, такая база улучшит работу правоохранительной системы, считает он.

Дополнительный паспорт лица

С ним частично не согласен ведущий эксперт по биотехнологиям клиники ЕВРОЛАБ Юрий Леонов. «На сегодня невозможно сфальсифицировать следы ДНК человека так, чтобы они совпадали с базой, — утверждает он. — Такая база существенно облегчит работу правоохранительных органов. В Великобритании, например, до 40% преступлений раскрываются простым сравнением следов с места преступления с базой генетических профилей».

Эксперт обращает внимание, что, если защита генетического профиля человека будет обеспечена государством, это не несет никаких рисков. Если, конечно, носитель информации ведет нормальный, не связанный с нарушением закона, образ жизни. Наоборот, это способ облегчить идентификацию личности, например, при потере памяти или чрезвычайных ситуациях.

Информацию генетического профиля невозможно, рассказывает Юрий Леонов, использовать для клонирования. Использование геномной информации в популяционных исследованиях возможно только в том случае, если ее носитель дал свое согласие.

«Фактически это дополнительный генетический паспорт человека, который может быть использован для его идентификации в разнообразных жизненных ситуациях. Вреда и рисков не несет», — подчеркивает эксперт.

Улучшит диагностику и лечение

Руководитель R&D Center Winstars Technology LLC и глава Винницкой ІТ-ассоциации Дмитрий Софина прежде всего напоминает, что геномом является совокупность наследственного материала, заключенного в клетке человека. Человеческий геном состоит из 32 пар хромосом, находящихся в ядре, а также митохондриальной ДНК.

Эксперт особо отмечает: «В геноме заключена не только возможность точной и полной идентификации человека как личности. Но также можно узнать о родстве (реальном) и генетической предрасположенности к болезням и невосприимчивости к определенным веществам».

Существование такой базы не сделает возможным клонирование человека без его согласия. Ведь, как утверждает Дмитрий Софина, фиксация идентификации человека (через геномную информацию), по сути, запрещает на законодательном уровне его клонировать.

Но этим чудеса геномных данных не ограничиваются. Оказывается, имея данные о генах людей, можно спрогнозировать и спланировать методы лечений людей и диагностики.

Однако идея базы данных геномной информации, опасается Дмитрий Софина, может встретить противодействие определенной группы населения, как в свое время получение ИНН, якобы являющемся «числом дьявола».

«В итоге, около 5% населения не имеют такого простого идентификатора своей личности и контроля над налогообложением, чтобы потом больше тратить на развитие и на те же социально незащищенные слои населения», — не исключает он.

Всех или никого

Соучредитель общественного объединения «Совет общественного контроля» Олег Шрам в своем аккаунте в социальной сети раскритиковал данную идею: «Учитывая состояние защищенности информации в нашем государстве, в первую очередь персональных данных, постоянные утечки секретной, служебной и конфиденциальной информации, создание такого реестра очевидно „не на часі“.

Кроме того, широкий и необоснованный перечень случаев обязательной регистрации такой информации будет очевидно нарушать право на частную жизнь».

Противоположную точку зрения высказал правозащитник Александр Закриничный. В комментарии «Вестям» он рассказал, что современный тренд — базы данных всего населения государства.

Практики мало, но она есть. Например, после теракта 26 июня 2015 года в городе Эль-Кувейт (погибло 27 и ранено 222 человека) правительство Кувейта решило создать базу данных ДНК всех жителей страны и эмигрантов, живущих на территории эмирата. Кувейт ввел наказание: за уклонение от отбора образцов или за их фальсификацию предусмотрено тюремное заключение (от 1 до 7 лет).

В Украине, отмечает эксперт, с учетом рисков и угроз нацбезопасности страны, целесообразнее было бы создать базу данных геномной информации всех жителей Украины.

Базы геномов - не редкость

Великобритания создала базу геномов в 1995 году, и на сегодня - это самое обширное собрание геномных профилей, насчитывающее несколько миллионов образцов. США начали создавать свою базу тремя годами позднее и по количеству профилей существенно отстают от Британии. В России такая база была создана в 2009 году. И буквально две недели назад, 16 октября, закон о госрегистрации геномной информации принял Узбекистан. Основные положения этого закона мало чем отличаются от российского варианта.

Если в Украине примут закон о государственной регистрации геномной информации, то предполагается, что документ вступит в силу через один год после даты голосования (Переходные положения). С учетом вооруженных конфликтов и криминогенной обстановки, база геномов могла бы снизить уровень преступности. С другой стороны, и риски есть. Помимо фальсификации доказательств, неизвестно, какие еще возможности могут открыться науке, и что можно будет сделать с вашим геномом, если внести его в базу данных на хранение государству. Плюс коррупционная составляющая, что предполагает вероятность утечки данных.

Сегодня в частных лабораториях Киева уже можно сделать различные генетические исследования и даже получить "генетическую книжку" с расшифровкой вашего генома. Стоимость услуги начинается от одной тысячи гривен.